Pacientes enfermedades huérfanas
Pacientes con enfermedades huérfanos han protagonizado protestas por sus derechos. - Crédito: Colprensa
3 de septiembre de 2025 - 12:28 p. m.
Actualizado - 3 de septiembre de 2025 - 12:29 p. m.

Pacientes de enfermedades huérfanas y de cuidado especial al borde de la crisis

Los últimos años han acrecentado la crisis para los pacientes de alto costo y enfermedades huérfanas en el país.
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Una nueva alarma para los pacientes de alto costo y enfermedades huérfanas ha sido prendida ante el más reciente informe financiero del centro de pensamiento Así Vamos en Salud. De acuerdo con las cifras, los presupuestos máximos estarían desfinanciados en más del 50% en este año.

Según el estudio se ha calculado que al terminar el 2025 el monto de recursos para cubrir las necesidades a través de los presupuestos máximos estaría entre $4.4 y $4.6 billones. Sin embargo, en el presupuesto vigente, el Ministerio de Salud tan solo destinó $2.1 billones. 

Enfermedades de Alto Costo

El sistema general de salud cuenta con dos fuentes principales de financiación: la Unidad de Pago por Capitación o UPC que es el monto que se destina por cada paciente tanto del contributivo como del subsidiado, para costear sus servicios durante un año. Por otro lado, están los presupuestos máximos que permiten cubrir las necesidades de servicios de alto costo, medicamentos, así como suplementos alimenticios, pañales, cuidadores y transporte para algunos pacientes.

El Observatorio Financiero de Así Vamos en Salud ha asegurado que durante los últimos 3 años fiscales (2022-2025) los presupuestos máximos han presentado una tendencia hacia la desfinanciación. Es decir: se han entregado mucho menos recursos de los necesarios para cubrir la necesidad de los pacientes.

 

imagen dada

Comportamiento financiero presupuestos máximos en últimos años. Así Vamos en Salud

 Medicamentos y servicios complementarios

Estimaciones financieras indican que, del total de recursos utilizados en los presupuestos máximos, el 53% son destinados para la compra de medicamentos principalmente para pacientes de alto costo o de enfermedades huérfanas.

En otro porcentaje, 30%, los recursos sirven para costear la compra de pañales, suplementos alimenticios, cuidadores y transporte para el caso de personas con movilidad reducida o pacientes de la tercera edad.

El presupuesto máximo nació como un mecanismo de contención, pero hoy enfrenta una desfinanciación que compromete derechos en salud y servicios de apoyo vitales para pacientes y familias.

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