Denuncia | El drama de un niño con cistinosis que lleva meses sin tratamiento en Cundinamarca
Cristina Mora dijo a Minuto60 que su hijo no recibe medicamentos desde octubre de 2025; el caso recuerda a Kevin Acosta, quien murió sin tratamiento.
La historia de Juan Sebastián, a quien su familia llama “Cervitas”, se ha convertido en un nuevo llamado de alerta sobre las fallas en el sistema de salud para pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.
Desde octubre de 2025, el menor no recibe los medicamentos esenciales que necesita para tratar su condición, los cuales debían ser suministrados por la EPS Famisanar, lo que, según su madre, está deteriorando progresivamente su salud.
En conversación con Minuto60, Cristina Mora, mamá del niño, relató el complejo proceso que ha enfrentado durante meses para lograr que le entreguen el tratamiento ordenado por los médicos. “Realmente desde octubre del 2025 no le han entregado los medicamentos. Antes había retrasos, pero de alguna manera resolvían. Esta vez ya no pasó”, aseguró.
El menor padece cistinosis nefropática, una enfermedad genética rara considerada huérfana, que afecta aproximadamente a uno de cada millón de niños. En Colombia, según su madre, existen entre 20 y 30 casos diagnosticados. Esta condición impide que el organismo elimine adecuadamente la cistina, un aminoácido que, al acumularse dentro de las células, forma cristales que terminan dañando tejidos y órganos.
Le puede interesar: Por deterioro en el servicio Capresoca EPS está bajo la lupa de la Procuraduría
Cristina Mora y su hijo, a la espera de medicamentos vitales. Cortesía
“Lo que hace el medicamento es permitir que esa sustancia no se acumule dentro de las células, evitando que cause daños en el organismo”, explicó Mora. “El medicamento es como una ventana que deja fluir esa sustancia por el organismo. Sin él, la ventana se cierra, la cistina se acumula y destruye sus riñoncitos y sus ojitos”, añadió Cristina Mora a Minuto60.
La falta de este tratamiento, advierte, no solo agrava la enfermedad, sino que acelera el deterioro de órganos vitales, especialmente los riñones y los ojos, que son los primeros en verse afectados. Actualmente, el menor se encuentra en etapa 3 de enfermedad renal crónica, lo que incrementa el riesgo de complicaciones graves.
Si esto sigue avanzando, mi hijo va a necesitar diálisis o incluso un trasplante de riñón.
Cristina Mora, madre del menor
Un tratamiento que existe, pero no llega
De acuerdo con la denuncia, el problema no radica en la inexistencia del medicamento en el país. Cristina Mora afirmó que ha verificado que los fármacos están disponibles a través de la distribuidora Fundación Recordati. Sin embargo, estos no estarían siendo suministrados al operador farmacéutico encargado de entregarlos.
“El medicamento sí está en Colombia, pero no lo compran o no llega a la farmacia que nos lo debe entregar. Mientras tanto, mi hijo sigue sin tratamiento”, indicó.
El esquema médico del menor incluye cisteamina en cápsulas siete al día y mercaptamina en gotas oftálmicas que deben aplicarse cuatro veces al día. Ambos medicamentos son fundamentales para evitar que la enfermedad continúe avanzando y cause daños irreversibles.
Según el relato de Cristina Mora, los primeros síntomas del menor aparecieron cuando tenía cerca de un año y medio, con pérdida de peso y retraso en el crecimiento. Tras múltiples exámenes y hospitalizaciones, en 2021 fue diagnosticado en el Hospital de la Misericordia.
Le puede interesar: Cuestionado exalcalde de Cali, Jorge Iván Ospina, ahora tendrá poder sobre la Nueva EPS
Tutelas, desacatos y falta de respuesta
A pesar de contar con una tutela emitida en 2024 por un juzgado de Bogotá que ordena la entrega de los medicamentos, la familia denuncia que la decisión no ha sido cumplida. “A esa tutela se le han interpuesto varios desacatos, pero tampoco han resuelto. Es como si no pasara nada”, afirmó Mora.
La última acción judicial fue presentada en marzo de 2026, sin que hasta ahora se haya materializado una solución. La madre asegura que han agotado todas las vías legales posibles sin obtener resultados.
“Ya no sabemos qué más hacer. Hemos hecho todo lo que está en nuestras manos, pero nadie responde”, agregó.
Famisanar, señalada por retrasos en la entrega de tratamiento. Redes sociales
Una denuncia que busca ser escuchada
Ante la falta de respuestas, Cristina Mora decidió hacer pública su situación a través de redes sociales, donde ha difundido videos denunciando lo que considera una grave negligencia. En uno de ellos, asegura que la falta de medicamentos “está matando a su hijo lentamente”.
El caso ha comenzado a generar reacciones y revive alertas sobre otros pacientes que han enfrentado situaciones similares en el país, donde la interrupción de tratamientos ha tenido consecuencias fatales.
“Esto no es un trámite, es la vida de mi hijo. No puede esperar”, concluyó. Mientras tanto, Juan Sebastián sigue a la espera de una solución. Cada día sin tratamiento representa un riesgo mayor para su salud y una lucha constante para su familia, que insiste en que su caso no quede en el silencio.
