A sus 20 años y con Duchenne: Santiago Zapata escribe para enfrentar una vida con una enfermedad que no tiene cura

Santiago Zapata aprendió desde niño que hay viajes que no necesitan pies. Mientras otros exploraban el mundo corriendo, él lo hacía leyendo, imaginando, escribiendo. Siempre descubriendo.

Con el paso del tiempo, su cuerpo comenzó a imponer límites cada vez más severos: la distrofia muscular de Duchenne —una enfermedad genética que debilita progresivamente los músculos y que no tiene cura— le cerró caminos físicos, pero abrió ventanas interiores que se convirtieron en su verdadera geografía.

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“Yo caminaba con mucha dificultad, cuando corría me caía con más frecuencia y la verdad no creí que esta enfermedad fuera tan grave”, dice Santiago, recordando esos primeros síntomas de la enfermedad en su cuerpo cuando apenas tenía 6 años. 

Santiago hoy en día tiene 20 años y afirma que no le teme a la muerte: Desde los 10 está en una silla de ruedas ante la incapacidad de moverse por sí mismo. Fue en ese momento que su sueño de ser jugador de fútbol se esfumó. Ya no podía volver a patear un balón.

Santiago es un joven escritor colombiano cuya obra, profunda y sensible, ha logrado tocar fibras que pocas veces alcanza alguien de su edad. 

En sus textos hay un pulso vital que sorprende: habla de la fragilidad humana sin sentimentalismos, de la esperanza sin ingenuidad, y del sentido de la vida en medio del dolor con una claridad que sólo tienen quienes han mirado de cerca la vulnerabilidad.

“Mi cuerpo tiene fronteras, pero mi mente no”, escribió en uno de sus libros. "En ella puedo correr, volar, construir mundos y vivir todas las vidas que quiera”. Esa frase resume no solo su visión del mundo, sino su manera de habitarlo.

Santiago ha dictado conferencias en varias partes del mundo. Archivo particular

La inspiración que llegó en el cementerio 

Santiago perdió a su hermano Michael quien apenas tenía 19 años. Padecía la misma enfermedad de Duchenne. Más que hermanos eran grandes amigos, Santiago lo recuerda siempre como una persona muy especial con los demás.  Ese fue uno de los golpes más duros en la vida del joven escritor; fue ese el día que entendió que lo que el médico decía era verdad y que su hermano ya no estaría más a su lado. La enfermedad estaba ahí, se había quedado para nunca más irse.

Pensaba y pensaba pero siempre el resultado era el mismo, una frase que se colaba en su mente permanentemente:

"La muerte me decía: "Ya vengo por tí”.  Santiago pensaba que se acercaba su turno y reconoce que por esos días era imposible pensar en algo positivo.

A pesar de los avances médicos, la distrofia muscular de Duchenne tiene una expectativa de vida de entre 20 y 25 años. 

Su familia afirma que Santiago siempre se ha caracterizado por ser muy detallista y analítico. Durante el sepelio de su hermano en el cementerio, vio un mensaje en una lápida que marcó su vida para siempre: 

“Aunque mi voz se calle con la muerte, mi corazón seguirá hablando”. 

Dice el joven escritor, que la tristeza porque su hermano había trascendido a otro espacio y ese mensaje en una tumba, fue lo que lo motivó a iniciar un camino en las letras. Ese mismo camino que hoy sigue recorriendo.

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Libros que respiran lucha y esperanza

Santiago es autodidacta y autor de Caminando con mi mente y Como ser luz en la oscuridad, libros que recorren temas de salud mental, resiliencia y crecimiento personal desde su propia experiencia. No son textos para inspirar lástima, sino para enseñar a resistir: él mismo lo ha hecho, una y otra vez, desde la honestidad de sus noches difíciles y la luz de sus mañanas persistentes.

“Un día entré a Google y le pregunté: ¿Cómo aprender a leer? Y fue así  como viendo libros en un celular que me dio mi papá, pude aprender por mis propios medios”, asegura Santiago. “Me cuesta porque me demoro mucho, pero lo hago con paciencia” insiste. 

Su obra ha logrado conectar con lectores que buscan herramientas emocionales para enfrentar la vida cotidiana. Santiago no solo cuenta su historia; ofrece caminos posibles para quienes sienten que no tienen ninguno.

Santiago ha escrito dos libros y busca construir una clínica con las ganancias de la venta de los mismos. Archivo particular

Un propósito más allá de las letras

Las ventas de Cómo ser luz en la oscuridad estarán destinadas a impulsar el mayor sueño de Santiago: la creación de la primera clínica de atención integral para personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en América Latina. 

Este proyecto busca ofrecer servicios médicos especializados, acompañamiento psicológico y programas de rehabilitación para pacientes y sus familias, en una región donde más de 103.000 personas viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker. 

Actualmente no existe ningún centro especializado para su tratamiento y muchas de las familias afectadas enfrentan condiciones de pobreza extrema. La iniciativa de Santiago pretende llenar ese vacío histórico y abrir un camino de esperanza para miles de personas.

Una voz que se escucha más allá de las páginas

Además de escritor, Santiago es un conferencista con una capacidad particular para conmover y despertar reflexión. Habla de la vida sin adornos, sin dramatismos y sin clichés; lo hace con una madurez que impacta y una ternura que desarma. 

En un país donde la salud mental se ha convertido en un tema urgente, su voz se ha vuelto imprescindible. Además ha estado en diferentes países hablando de su capacidad para seguir adelante a pesar de las adversidades.

Premios que reconocen más que una historia: reconocen una misión

A pesar de su corta edad, Santiago ha recibido reconocimientos nacionales e internacionales por su impacto positivo en la sociedad. Ha sido galardonado con:

• El Premio Colombiano Ejemplar, por su aporte inspirador al país.
  
  

• El Premio Juan Corral de Oro, otorgado por el Concejo de Medellín por su trabajo comunitario.
  
  

• El Premio JC International, reconocimiento global a jóvenes líderes que transforman su entorno.
  
  

Estos premios no celebran únicamente a un escritor o conferencista, sino a un joven que ha decidido convertir su vida en un acto de resistencia y sentido.

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La enfermedad que marcó su cuerpo, pero no su destino

La distrofia muscular de Duchenne es una condición hereditaria que afecta principalmente a niños varones. Sin la proteína distrofina, los músculos se deterioran de manera progresiva, afectando la movilidad, la respiración y el corazón. Los primeros síntomas aparecen entre los 2 y 5 años y avanzan rápidamente. 

Aunque no existe cura, los avances médicos han extendido la esperanza de vida: tratamientos respiratorios, cardiacos y fisioterapia permiten que muchos jóvenes lleguen a los 25 o incluso un poco más. Santiago forma parte de esa generación que, a pesar de los límites, ha decidido construir un camino propio.

En uno de esos días que se vio cara a cara con el médico que lo trataba, entendió que su vida tenía un propósito. “Ese momento fue trágico porque ahí se me pagaron los sueños de ser jugador de fútbol” dice Santiago, aclarando que es hincha fiel de la Selección Colombia y que su jugador favorito es Luis Díaz. 

Santiago Zapata tiene 20 años y desde los 10 está en silla de ruedas. Archivo particular

Una vida que es testimonio, no tragedia

La historia de Santiago no es la de un joven vencido por la enfermedad, sino la de un joven que entendió que la palabra puede ser más fuerte que el músculo. Cada texto que escribe es una victoria íntima y silenciosa que se refleja en quienes lo leen. Él no escribe desde el dolor, sino desde la convicción de que la vida, incluso rota, sigue siendo luminosa.

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Santiago Zapata no corre en el sentido tradicional. Corre donde importa: en sus ideas, en su creatividad, en su deseo de transformar el mundo a través de la palabra. Y ahí, en ese territorio sin límites, nadie puede detenerlo.